Huntington,ziekte zo erg, gezin zo sterk

Lieve lezers,

Ik zal ons eerst even voorstellen voor degene die ons nog niet (goed) kennen. Wij waren een gelukkig gezin; papa Ron (37 jaar), mama Barbara (34 jaar) en 2 prachtige kindjes Billy (8 jaar) en Fajah (5 jaar). In februari dit jaar kregen we te horen  dat Ron zijn broer de diagnose Huntington had  gekregen.  Nog nooit van  die ziekte gehoord. Bij het googlen schrok ik en schoot de paniek me in mijn keel. Zijn broer is al erg ziek en is 2 jaar ouder. Hij werd doorverwezen naar het UMC Rotterdam voor een DNA test. Het werd bevestigd in mei en toen was Ron aan de beurt. 

28 juni kregen we de uitslag. Toen stond ons leven stil!!! Meteen het nieuws, meneer u heeft helaas ook het gen. Onze wereld stortte in. We gingen die ochtend het ziekenhuis in en hadden nog mooie plannen voor de toekomst. Allemaal weg, ongeneeslijk ziek. Veel vragen, angst, en nu? Medicijnen? NEE ER ZIJN GEEN MEDICIJNEN!! Ron weet dat hij dood gaat. Hoe hij daar huilde was hartverscheurend. 

Einde van de dag dat we thuis kwamen, in een leeg huis. Het leek net alsof de buitenwereld doordraaide en die van ons stil stond. Alles was hetzelfde, stond hetzelfde maar ons leven nooit meer....

Op deze website wil ik jullie mee laten lezen van het proces waar we nu in zitten. Van het begin tot het eind. Het eind is nog heel ver weg omdat nadat Ron de ziekte heeft verloren, de kindjes ook 50 procent kans hebben. Voor nu stap voor stap onze rollercoaster die hopelijk wat rustiger gaat worden. 

Liefs ons allen