papa is "Finding Dory"

 

 

13 november 2018 

Vandaag was de dag dat we naar het expertisecentrum de Kloosterhoeve moesten voor een hele dag screening. Om 9 uur moesten we er zijn dus in de vroege ochtend de kindjes naar school gebracht. Daarna samen in de auto op weg naar Raamsdonksveer. Het regende, was koud, slecht weer. Verwarming aan en we voelde toch ook wel de spanning. Wat staat ons nu weer te wachten. Wat voor nieuws gaan we krijgen einde van de dag. Bij mij zat de angst hoog om de kloosterhoeve binnen te gaan. De confrontatie met andere huntington patiënten is voor mij nu nog te groot en kan ik nog niet aan. We werden al opgewacht door onze lieve casemanager en een collega. Eerlijk is eerlijk, het is een prachtig pand de kloosterhoeve! Toch lijkt het me verschrikkelijk om Ron daar achter te laten ooit! We werden naar een appartement in het pand gevracht en van daaruit gebeurde alles de hele dag. Na het ontvangst van de casemanager, een bakje thee en koffie stonden de volgende mensen al klaar. De fysiotherapeut en ergotherapeut kwamen voor een gesprek en onderzoeken. Daarna had Ron een gesprek met de psycholoog en ik een gesprek met de casemanager. Dat was het enige moment dat Ron en ik niet samen waren. Bij de rest van de knderzieken en gesprekken moest en ben ik bij geweest. Het volgende gesprek was met de arts. Daarna de logopedist om te kijken hoe het ging met het eten, slikken etc. Dat is raar als je moet gaan eten en er wordt zo naar je gekeken maar Ron deed het super goed!! Bij de diëtiste was weer een ander dingetje. Ron moet aankomen, flink aankomen. Van zijn 64 kg eigenlijk naar de 75 kg maar het eerste doel is verlaagd naar de 70 kg. Ron gaat het eerst op eigen krachten proberen door extra's te eten, meer te gaan eten; een aankom dieet. Gaat dat niet lukken dan wordt het bijvoeding. 

Einde van de dag een eind gesprek met alle betrokkenen van die dag en hun bevindingen. Ron zijn "korte termijngeheugen" is ook aangetast!!! Er komt een uitgebreid psycho neurologisch onderzoek en thuis komt een ergotherapeut meekijken. Aanvraag voor extra ondersteuning zodat er elke week een maatschappelijk werker komt die gespecialiseerd is in Huntington. Een nuttige dag maar toch weer bevestiging van achteruitgang. Wanneer wordt het stabiel.....

17 SEPTEMBER UMC LEIDEN

vandaag weer een spannende dag. We hebben de afspraak bij de gespecialiseerde Huntington arts in het UMC Leiden. In de vroege ochtend als het nog donker is rijden wij naar Leiden. Na wat opstart problemen komen we ruim optijd aan. Ik voel me toch weer zenuwachtig worden en het wachten in de wachtkamer duurt lang. Zie verschillende artsen voorbij lopen en bedenk welke arts het zou zijn. Dan worden we binnen geroepen. Er zit ook een arts in opleiding bij. Helemaal prima, die moeten hét ook leren. Eerst veel vragen en vertellen en dan wordt Ron aan het werk gezet. Tijdens de testjes zit ik op een stoel toe te kijken. Ik hoor de dokters tegen elkaar praten. Wat ze zeggen klinkt niet goed. Het geeft me een beetje paniek. Ik blijf rustig doorademen en concentreer me op wat Ron doet. Hij moet met zijn ogen dicht en zijn armen vooruit, zijn wijsvinger naar het puntje van zijn neus doen. Ah, jammer, die kwam bij zijn oor. Nog een poging met zijn andere hand. Die zat er ook naast maar minder ver. Ik hoor ze weer praten. Dan moet Ron een lampje met zijn ogen volgen en zijn hoofd stil houden. Dat lukt niet, zijn hoofd beweegt steeds meer. Ik krijg het een beetje benauwd daar, en m'n handen zijn klam. Ik hoor ze zeggen; hij vertraagd. Ik heb me omgedraaid en me ergens anders op gefocust. Hoe kan het dat dit niet lukt. Ah gelukkig, ik hoor een testje goed gaan. Ron is klaar en komt weer naast me zitten. De arts komt tegenover ons zitten en begint te tellen. Dan zegt ze, ja overduidelijk Huntington. Ik kijk haar aan en ben eigenlijk verward. Ze legt ons uit over de testen, de uitslag en hoe nu verder. Ik stel nog vragen over mijn angsten over de kindjes en de jeugdvorm en heb afspraken erover gemaakt. Ron krijgt medicijnen voor z'n onrust, somberheid en prikkelbaarheid en hij is aangekeaa voor wetenschappelijk onderzoek. 

Als we buiten staan en naar huis rijden voel ik me steeds verdrietiger worden. Ron heeft het veel over dat hij de testjes niet kon. Hij voelde zich soort van dronken gevoel. Bij mij is het keihard binnen gekomen. Ik heb al die tijd gehoopt dat ze een fout hadden gemaakt met de bloedtest, ik dingen verkeerd zag, Ron niet was. Ik had anders wel gedacht dat ze zouden zeggen dat hij op geestelijk vlak ziek is maar dat hij lichamelijk ook al ziek is en al langer dan we weten kwam keihard binnen. Die zag ik niet aankomen. We kunnen niet meer terug. Deze ziekte gaat Ron niet winnen, dat weten we maar toch moet hij vechten tot het voor hem op is op een volwaardige menselijke manier!! De paniek schiet me regelmatig naar de keel, toekomst, kindjes. Kloosterhoeve Huntington expertise centrum staat nu om ons heen. Van arts tot fysio, dieetist etc. 13 november is de screening. Gelukkig hebben we wel al een casemanager die met ons meekijkt, doet!! 

 

Liefs ❤️

 

KINDJES VERTELLEN

We hebben het de kindjes verteld meteen het weekend na de uitslag. Ron die wilde nog wel langer uitstellen maar ik kan slecht tegen geheimen binnen ons gezin. Daarnaast hou ik van eerlijkheid en wat zeg je tegen de kindjes dat papa thuis is en niet naar zijn werk?

Het was uiteindelijk het perfecte moment. Ron struikelde en viel bijna over een stoeltje wat er altijd staat🙄! We zijn met z'n viertjes op de bank gaan zitten. Uiteindelijk heb ik het verteld want Ron zat meteen te huilen. Ik heb de kindjes verteld dat we in het ziekenhuis zijn geweest en de dokter heeft verteld dat papa ziek wordt/is. Ze gaan verder kijken nu. Billy zei tegen Fajah: papa huilt. Toen hebben ze hem allebei geknuffeld met z'n drieën. Fajah zei;papa je mag mijn knuffel wel hebben en gaf die aan papa. Daarna heb ik weer verder verteld dat het kan zijn dat papa dingetjes uit z'n handen laat vallen, of struikelt en we dan papa gaan helpen. (Ze gingen net lachen toen Ron net bijna onderuit ging). Toen zei Billy; eerst zorgde je voor ons en nu gaan wij voor jou zorgen (dat is natuurlijk ook niet de bedoeling maar wel super lief). Verteld dat papa nu ook niet gaat werken. Vragen van Fajah; mag papa dan wel naar buiten? Dan moet hij een jas met een lange broek en een muts op. En straks niet te lang in het water. Gelukkig geen vragen over z'n broer of over of hij dood gaat, dacht ik!  Echt in het "hier" gebleven. De kindjes gingen heel lief samen spelen.

Ik heb de kids in de avond nog apart genomen boven en met een boek verteld dat papa z'n hersenen minder goed gaan werken. Fajah begon steeds over spuugbakje etc. Eerlijk en open zijn op het niveau van het kind en stap voor stap, is mij verteld! In het boek kon ik het ze op kinderniveau laten zien. Maar toen stelde Billy de vraag waar ik bang voor was. Mama blijft papa leven, en hij liep zo naar achter, achter het muurtje. Ik zei; uiteindelijk gaat iedereen een keertje dood. Billy zei met grote ogen "maar papa is nog zo jong". Ik zei, wanneer bedoel je, dat is niet morgen nee. Billy vroeg, blijft hij voor altijd ziek nu. Ja, papa wordt niet meer beter! 
De kids mochten daarna lekker in het grote bed bij ons slapen. 

De mooie uitspraak: maar "Papa blijft gewoon papa❤️"!! 

Trots op onze kanjers die de naam van deze ziekte NIET weten en ook niet weten dat deze ziekte ook boven hun hoofd kan hangen. Eerst het proces met papa aangaan. 

Liefs❤️

GENIETEN

De dag na het nieuws was ik jarig. Dit hebben we gewoon "gevierd". We zaten in een soort roes. Doen alsof het niet echt gebeurd was. Het slechte nieuws niet bij ons hoorde en soms werd ik overvallen door paniek. Paniek over meerdere dingen; waar staan we nu, wat gaat er gebeuren, en de kindjes, ze zijn nu risicodrager, hoe moet ik dit allemaal gaan doen, ik kan niet iedereen kwijt raken. Ik zou oud worden met Ron, niet dit plaatje. Even huilen of bemoedigende woorden en we gingen weer verder. Ron had het zwaar, heel zwaar. Langs gegaan op zijn werk, was emotioneel. 

Dan komen de woorden van iedereen "je moet nu echt gaan genieten". Ja zeiden wij overtuigend. We gaan echt genieten maar hoe doe je dat. Wat is genieten eigenlijk. Genieten is "plezier beleven aan". Kan je na zulk nieuws nog wel ergens plezier aan beleven. Ron werd somber ondanks dat hij blij was als de kindjes er waren. Voor de kindjes kwam hij zijn bed uit. Ik dacht bij genieten aan heel groots maar heb in de afgelopen maanden geleerd dat "genieten" ook iets heel kleins kan zijn. Samen naar school lopen en de kindjes halen, met elkaar expeditie Robinson kijken, koken met Billy, make uppen met Fajah naar. We proberen te genieten maar het blijft nog zoekende. De donkere wolken blijven om de hoek kijken als er blijdschap is. Bij mij vooral om de angst voor het verdere ziekteproces van Ron en de grote angst voor de kinderen. 50 procent is de helft! Kinderfeestje van Billy gehad en dan toch de gedachten "ik hoop dat Ron er net zo bij zit volgend jaar". Dat maakt je dan weer verdrietig. Ron geniet vooral als de kindjes thuis zijn. Ik zie hem blij zijn en hij gaat er gelukkig weer op uit met Billy en Fajah en soms gaat er nog een vriendje of vriendinnetje ook mee. Ik zie Ron weer plezier hebben mede met behulp van wat ondersteuning van medicatie ;-). 

Wat ik vooral moet leren nu is om die donkere wolken verder weg te laten drijven door de zon. De mooie momenten extra mooi maken en niet steeds naar dat stemmetje luisteren van de donkere kant. Het heeft tijd nodig en met de juiste hulp moet en gaat het vast lukken!! 

Liefs ❤️

HOOP EN VREES

Januari/februari 2018 dit jaar begon het allemaal. Ron zijn broer was al enige tijd ziek en vertoonde "rare" symptomen wat steeds erger werd en leidde tot niet meer op zichzelf kon wonen. Men gooide het in eerste instantie op het vele alcohol gebruik in het verleden. Totdat de neuroloog na allemaal onderzoeken met de diagnose Huntington kwam. Nog nooit van gehoord maar het bleek ook erfelijk te zijn. Wel liefst 50 procent!! 

Ik ben veel gaan lezen en Ron in de gaten gaan houden. Zie ik wel of geen symptomen. Verbeeld ik het me. Een neuroloog kan er ook naast zitten. Zijn broer werd doorgestuurd naar het Erasmus MC voor de DNA test. In mei kwam de uitslag. Hij had de ziekte van Huntington. Toen was Ron aan de beurt. Die weken waren zwaar. Heel zwaar. We leefden tussen hoop en vrees. Zijn broer had het, heeft Ron dan geluk. Maar ja, ik zie ook dingen, of komt dat door de stress.

 Eindelijk was het 28 juni. We staan die ochtend op en het voelt al heel raar. Je leven hangt af van een paar woorden. Kindjes naar school gebracht en dan wachten tot het tijd is om te gaan. In de wachtkamer voel je, je hart in je keel bonken. De klok hoor je tikken en je staart de gang in op zoek naar de arts. Dan zie je de arts aan komen lopen. Ron en ik zeggen niets meer tegen elkaar. Je zit nog met hoop en vrees. Welke kant gaat hij op. Ik zie de arts en probeer van haar gezicht te lezen of ik het antwoord kan raden op weg naar de kamer maar dat lukt niet. We zitten net en dan BAM.... Meneer, u draagt het gen ook bij zich. Het dringt niet meteen door. Het is stil, heel stil. Ik roep, neeeee. Ga praktische vragen stellen en Ron gaat huilen. Hartverscheurend, hij zegt dat hij nog niet klaar is op aarde. Op een gegeven moment huilen we beide. En de kinderen? Ja de kinderen zijn nu risicodrager. 50 procent kans. Daarna gesprek met psycholoog maar dat stelde niet veel voor. We gaan de stad in drinken wat maar besef het niet. Bij thuiskomst lijkt er net alsof er iemand dood is. Misschien is dat ook wel zo op een bepaalde manier. In huis, alles staat hetzelfde, alles is hetzelfde. Ik kijk rond maar zie geen veranderingen. Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn. In één klap. De wereld ging door en wij staan "even" stil....

Liefs ❤️

Maak jouw eigen website met JouwWeb